Mª Asunción Valdivielso

Testimonio de Mº Asunción Valdivielso

RESPIRAR ES VIVIR

Querid@s amig@s.

Aunque me resulta difícil hablar de mí, en esta ocasión deseo hacerlo, por si con ello puedo ayudar a otras personas que estén en una situación parecida a la mía.

Me llamo Mª Asun, tengo 50 tengo años, estoy casada y tengo un hijo de 14 años.

Hace unos seis años comencé con síntomas de: cansancio, disnea o fatiga al esfuerzo y a ejercicios de intensidad media-alta. Cogía catarros frecuentes y duraderos.Me diagnosticaron asma, y me pautaron tratamiento con broncodilatadores y corticoides inhalados, pero en vez de notar mejoría, mi calidad de vida empeoraba poco a poco y el tratamiento no me resultaba eficaz.

Después de dos años e insistir varias veces ante el neumólogo, sobre mis problemas, me pidió por fin un escáner torácico, y allí se descubrió que mis pulmones estaban llenos de pequeños quistes fibrosos y se me diagnosticó de Linfangioleiomiomatosis ( LAM), menudo nombrecito…..

Soy enfermera y enseguida quise estar informada por completo de todo referente a este extraño diagnóstico que iba a cambiar mi vida y la de mi familia. Investigué en Internet, pregunté a compañeros médicos, contacté con The LAM Foundation fundación americana, en Cincinnati, donde trabajan duro e investigan, para ayudar a las afectadas, y junto con un buen equipo de científicos buscan soluciones a esta enfermedad.

Fue terrible aceptar que padecía una rara y minoritaria enfermedad, sin un tratamiento efectivo, de la que se sabía muy poco, pero sí, que era degenerativa y en unos años me podía invalidar y conducirme en su fase final hacia un trasplante pulmonar o la muerte.

Mi capacidad respiratoria se ha ido reduciendo en estos años. He tenido que ir abandonando actividades, como mi trabajo de enfermera en atención primaria. El deporte y la danza que me encantaba, la cambié por el Yoga (más sedentario) que también tuve que abandonar mas tarde, incluso los trabajos caseros como hacer las camas me fatigaban.

Actualmente tengo una insuficiencia respiratoria que me limita mucho. Necesito oxígeno una buena parte del día, sobre todo para hacer ejercicio, subir pequeñas cuestas y escaleras. Ducharme, atarme los cordones de los zapatos, incluso hasta andar unos pocos metros por un sitio llano ya me produce disnea. Hace no mucho me han incluido en la lista de espera para trasplante pulmonar.

Mi jornada diaria es como una escalada continua en una empinada montaña.

Mi vida ha cambiado mucho en pocos años, pero no solo por todos estos detalles que os he contado, sino también por algo mucho más positivo. He descubierto valores maravillosos en las personas que me rodean y también en mi misma. Valoro como nunca la vida. Cada día es un regalo que procuro exprimir al máximo, ya que he llegado a la estupenda conclusión de que la felicidad está en las pequeñas cosas del día a día y que dando amor, recibes amor. El mañana es incierto, tanto para mí como para todos, a pesar de que yo me sienta más vulnerable por la enfermedad.

He comprobado que nuestra actitud ante la vida, aunque realista, debe ser siempre positiva, incluso en las adversidades, ya que es la mejor manera de afrontarlas y sentirte bien, a pesar de los miedos y temores que a veces me invaden y yo enseguida procuro ahuyentar. Estoy muy agradecida a mi esposo e hijo que tanto me están ayudando, a mi familia y amigos que me han demostrado serlo.

Con la colaboración de unos amigos y familia he fundado esta asociación española de Linfangioleiomiomatosis (AELAM) y en la que tengo puesta muchas esperanzas. AELAM confía en poder ayudar a pacientes que padezcan LAM y a sus familias, y colaborar en el conocimiento e investigación de esta enfermedad. Ya hemos conectado con varias afectadas y poco a poco se van notando los frutos del trabajo ilusionado. Esto me está ayudando a sentirme útil y ocupada.

Nunca pensé que algo tan cruel, como una enfermedad así, pudiera también tener su lado positivo. Quiero deciros que a pesar de lo que me cuesta respirar, amo la vida y pienso que siempre hay motivos y momentos, para sentirse feliz.

Un abrazo.

Mª Asunción Valdivielso