Margarita Fernández

Testimonio de Margarita Fernández González, trasplantada bi-pulmonar

Resulta difícil expresar en unas frases todas las sensaciones y emociones de una vivencia como es la necesidad de un trasplante para sobrevivir, y también complicado encontrar las palabras de gratitud para tantas personas que se han visto de alguna manera implicadas…

Hace unos años mi vida sufrió un giro de 180 grados. Acababa de cumplir 34 años, estaba embarazada de mi segunda hija y las cosas no iban tan bien como se espera en estos casos. Los meses avanzaban y no aumentaba de peso. Me acompañaban una tos seca, continua, y una fatiga con mínimos esfuerzos.

Soy médico y trabajaba entonces en un servicio de urgencias. Llegó un momento en que con el simple hecho de hablar me faltaba el aire. Como había tenido un embarazo anterior que se había complicado en el 7º mes con resultado de feto muerto, la mayoría de las personas que me rodeaban pensaban que estaba un poco ansiosa y yo también.

Con 7 meses aparece en una radiografía de tórax la causa de todos mis males y, tras diversas pruebas, alguna bastante agresiva, se llega al diagnóstico de una enfermedad rara que se llama linfangioleiomiomatosis (como veis, fácil de pronunciar).

Desde el principio, y a partir de entonces, asumí el papel de receptora de la información -como médico se suponía que comprendía mejor esas cosas- y de transmisora a mi familia de forma entendible y sin alarmismo. No quería preocupar a nadie más de la cuenta, tragando a veces alguna preocupación.

A lo largo de dos años se sucedieron revisiones en las que se me tranquilizaba una y otra vez sobre la evolución de esta enfermedad. Aunque la posibilidad de un trasplante ya había sido planteada a mi familia en un primer momento, yo no recibí esa información de una manera personal.

Pero la tos persistía, la fatiga y el cansancio iban en aumento, y necesitaba la ayuda de terceras personas. Y fue en el Hospital Vall D’Hebrón de Barcelona donde, después de muchas pruebas, me plantearon la necesidad de un trasplante de pulmón. Tenía una insuficiencia respiratoria progresiva con un pronóstico de vida de 1-2 años. Cuando eres joven, la idea de la muerte se vive muy lejana, como ajena a uno, está a nuestro alrededor, pero no pensamos que nosotros podemos ser también los protagonistas.

Tengo que confesar que aquel día me desmoroné y no pude evitar las lágrimas. Lo que de alguna manera intuía, se confirmaba. Porque cuando uno está enfermo mantiene siempre la esperanza de la mejoría. Y enfrentarse a la realidad hace que te rebeles al principio y pases por una fase depresiva.

Después me dieron un pequeño manual que intentaba dar respuesta a una serie de preguntas: en qué consiste la intervención, lista de espera, postoperatorio, controles posteriores, medicación que se va a usar, cuidados, etc. Todo había cambiado. Fueron unos días de lágrimas, tristeza y mucha tensión. Se me amontonaban las preguntas, las dudas, los porqués.

Lo más difícil para mí fue, primero, aceptar que tenía una enfermedad incurable y, segundo, que tenía que ir a vivir a Barcelona a esperar el donante. Vivo en Oviedo donde existen magníficos profesionales, pero aún no se realizan trasplantes de pulmón. Pero reflexionas y, cuando te das cuenta de que tu única posibilidad de sobrevivir es el trasplante, la decisión es relativamente fácil de tomar y no dudas a la hora de firmar. Estaba tan mal, dependiendo de la oxigenoterapia todo el día, con una calidad de vida ya insoportable, que el hecho de ver una posibilidad de luz al final del túnel era alentadora. Además, procuré olvidarme de los inconvenientes y tener una actitud positiva. Dejé de buscar información acerca de mi enfermedad y resultados del trasplante porque sólo servía para tener la cabeza caliente y los pies fríos. A las tasas de supervivencia mejor no hacerles mucho caso. Así que opté por aparcarlo (olvidarlo todavía no he podido) y pensar en la suerte que tenía: sólo unos años antes no hubiera tenido ésta oportunidad.

Entonces entré en la fase de lista de espera, que tiene por un lado un componente de gran esperanza y por otro la angustia de ver pasar el tiempo. En esos momentos confías en la solidaridad de la gente y piensas que la vida es muy dura, porque para que uno tenga una posibilidad de seguir viviendo, alguien, probablemente tan joven como yo, tiene que morir. Y lo difícil que tiene que resultar el tomar la decisión de donar, tener ese gesto de generosidad, en una situación de tanto dolor. Una de las cosas que más me preocupaban del posible donante era que tuviera hijos, ya que uno de mis principales estímulos para luchar era y es mi hija Sara. Y pensar en esa situación me entristecía.

Cuando me explicaron cómo y dónde se debía esperar el trasplante surgió una de mis principales preocupaciones: el pulmón, una vez extraído del organismo del donante, sólo mantiene su viabilidad unas 4 ó 5 horas. Por eso el día que surgiera el donante adecuado debería estar en el Hospital en unas 4 horas desde el aviso. Estaba claro que tenía que trasladarme a vivir a Barcelona y sólo esto ya me producía una ansiedad añadida. Suponía dejar atrás mis zapatillas, mis recuerdos, casa, familia, amigos…

Con una enfermedad terminal, una autonomía muy limitada atada todo el día a unas gafas nasales que me aportaban un poco más de oxígeno, y en una ciudad diferente, hizo que en un principio el mundo se me viniera encima. Aunque ya se sabe: Dios aprieta pero no ahoga.

Los temas se fueron solucionando. Alquilamos una casa, la empresa de mi marido le concedió un traslado provisional, organizamos las cosas y, mi marido, mi hija Sara y yo, nos fuimos a Barcelona a vivir una aventura. La aventura de la VIDA. Con el privilegio añadido de la compañía de mis padres y de la madre de mi marido que nos apoyaron física y económicamente. Creo que sin todo este entorno afectivo y mi fe, no hubiera podido superar este periodo de mi vida.

Quisimos que la vida familiar transcurriera lo más normal posible y creo que lo conseguimos, pues incluso matriculamos a mi hija en el colegio, manteniendo nuestras costumbres.

A los dos meses de estar viviendo allí, un día 2 de Diciembre, llamaron por teléfono: “Hola Margarita”. Era la voz del Dr. Román. Inmediatamente sentí un vuelco en el corazón que empezó a latir muy fuerte. Había unos pulmones que podían servir para mí. Me despedí de mi hija con un emocionado “hasta pronto”. Aunque sólo tenia 3 años, le expliqué que mamá iba a estar unos cuantos días en el hospital para “cambiarle los pulmones y curar de su enfermedad”, como ella decía.

Las horas y días siguientes, me consta, fueron más difíciles para los que estaban fuera. Largas horas de espera, primero en el quirófano y luego en la UVI. Fueron unas Navidades especialmente duras para todos, que son ya pasado.

Quiero decir que José Antonio, mi marido, ha estado en todo momento a mi lado mostrando un amor y cariño incombustibles y una paciencia y habilidad poco comunes en un hombre. Sin duda fue mi mejor cuidador y amigo. Y, aunque la vivencia es intransferible, me he sentido siempre muy apoyada y acompañada por la familia, amigos y compañeros.

El postoperatorio resultó algo complicado. Las horas en la UVI fueron largas y penosas en mi caso. Pero el tiempo fue pasando y ya con las fuerzas recuperadas y sin la necesidad de oxígeno llegó el momento de volver a casa.

Y ya han transcurrido 10 años de nueva vida en la que he intentado aprovechar cada minuto de cada día porque está claro que han sido un regalo. La mayor parte del tiempo la dedico a mi familia con la gran satisfacción de ver crecer a mi hija. Su vitalidad, su risa y sus abrazos me llenan de tal manera que nunca podré agradecer lo bastante esta oportunidad que se me ha dado. También estudio inglés, me peleo con el ordenador, leo todo lo que puedo… y desde la asociación de trasplantados intento colaborar en actividades que traten de hacer a la sociedad más sensible a la donación de órganos que todavía es insuficiente. Su Presidente, Belarmino, dedica la mayor parte de su tiempo a ella muy generosamente y es un ejemplo de fortaleza y lucha ya desde mucho antes de su trasplante de corazón.

Desde aquí quiero dar las gracias a todas las personas que, de una forma u otra, participan en la realización de un trasplante y en especial a mi anónimo donante. Su presencia en mi vida es constante, puesto que cada respiración se la debo a ella (sé que era una mujer). Y os aseguro que RESPIRAR ES VIVIR.

GRACIAS.

Margarita Fernández González, trasplantada bipulmonar en Vall d’Hebrón