Experiencia de las pacientes de Linfangioleiomiomatosis y los viajes en avión
Resultado del estudio realizado en Octubre de 2007 que trata de conocer la experiencia de las pacientes con LAM y las complicaciones o posibles efectos adversos durante los viajes en avión.
Consulte a su derecha en el apartado Preguntas Frecuentes.
Administrator said,
Enero 28, 2008 @ 5:18 pm
Gracias a todas las que habeis colaborado respondiendo el cuestionario, para la realización del estudio LAM-Vuelos.
Un fuerte abrazo a todas.
Sois fantásticas.
M.Luz Vila
Matea said,
Mayo 12, 2008 @ 12:23 pm
Hola M.Luz bueno con respecto a lo del vuelo yo el año pasado tenia los billetes comprados para un viaje y el neumologo me recomendo no viajar en avion , y por miedo la verdad no lo hice, seguro que si no me dice nada ,yo ,tan contenta ,en fin, proximamente tengo otro viaje y lo estoy pensando ,si lo hago os lo cuento ok un beso, y gracias por tenernos un rinconcito para poder informarnos y aprender a convivir un poco mejor con nuestra enfermedad.MAYTE DE JAEN.
Liliana A. said,
Noviembre 14, 2008 @ 5:59 pm
Hola soy de chile y ya hace 4 años que padezco esta enfermad, ,hace 3 semanas tuve un neumotorax en el pulmon derecho y me gustaria saber mas sobre como mejorar la calidad de vida , ya que el cansancio cada vez es peor, además es una enfermedad muy costosa debido al alto precio de los medicamentos.
cualquier informacion me seria de gran utilidad
gracias
Administrator said,
Noviembre 15, 2008 @ 1:08 am
Hola Liliana, me gustaría contestarte en privado, para ello necesito tu e-mail
Escríbeme a aelam@aelam.org
Gracias
M.Luz Vila
Gema said,
Febrero 8, 2009 @ 5:28 pm
hola, a mi madre la acaban de detectar ésta enfermedad, la verdad estamos un poco perdidos en cuanto a como ayudarla ó donde acudir, porque los médicos aún no han decidido si ponerla tratamiento o no, sólo la han confirmado que es ésta enfermedad a través de una biopsia que la han hecho. Me gustaría saber, si hay algún médico especialista en ésta enfermedad, para poder tener una opinión y diagnóstico más claro al respecto.
Muchas gracias.
Sheila said,
Junio 18, 2009 @ 7:27 pm
Estimados todos y todas,
me ha consolado algo encontrar esta página y ver que hay alguien como yo con esta enfermedad. Yo estoy empezando a enterarme qué es esto. He sido diagnosticada HOY mismo, después de una larga temporada de sentirme mal. Estoy muy nerviosa, preocupada y triste, no sé bien qué pensar ni qué hacer… Pediría a alguien que por favor me informara más y me ayudara a comprender y a llevar esto. Yo ahora estoy en España pero vivo normalmente en EEUU y en un mes me voy. Con respecto al viaje en avión, yo diré que cuando hace un mes que vine, me sentí fatal en el avión, como nunca, con dolor en pecho y palpitaciones y sudores como si fuera a tener un ataque al corazon. Ahora entiendo pro qué.
Pero tengo muchas preguntas, como saber cuánto esperanza de vida tenemos, si es bueno hacer ejercicio físico, etc.
A mí me han dicho (y enseñado del escáner) que tnego los pulmones llenos de agujeros, más y menos grandes, junto con un rinón de 17 cms, claro, con un tumor dentro. ¿Qué puedo esperar de mi mejora? ¿puedo ni siquiera mejorar?
Perdonen este email tan específico pero me siento tan desconectada con este problema que necesito apoyarme en ustedes. Gracias.
Dolores A said,
Julio 7, 2009 @ 10:55 am
Hola .
Soy una mujer de 55 años a la que acaban de realizar una biopsia para confirmar el diagnostico de la enfermedad ” La linfangioleiomiomatosis”.
Mañana tengo consulta con el neumologo, pero a traves de mi hija que es enfermera , ya se que el diagnostico es positivo, yo querria saber que es más apropiadado para el tratamiento ,Tamoxifeno o Rapamicina, y si la rapamicina se prescibe actualmente con facilidad.
Espero noticias . Muchas gracias un fuerte abrazo.
sandra said,
Agosto 17, 2009 @ 1:02 am
hola, soy una mas con esta enfermedad q poco se conoce, soy de argentina y me la detectaron hace 5 años, me hicieron la biopsia, hice el tratamiento con el tamoxifeno, pero mis disneas son algo frecuente, necesito algo mas de informacion al respecto. desde ya muchas gracias, y me alegró encontrar esta pagina xq no conozco a nadie q padezca esta rara enfermedad y veo q no soy la unica ahora.
María Laura B said,
Septiembre 13, 2009 @ 7:56 pm
Hola a todas, soy de Argentina y padezco LAM, me lo diagnosticaron hace 13 años.- Tengo 35 años, y siempre estuve tratada con progesterona para inhibir el nivel de estrógenos.- Mi vida es normal a pesar de que mis RX, Tomografías y espirometrías digan lo contrario
María Luz, si te parece puedes pasarle mi mail a Sandra que veo es de Argentina también, o a quien lo desee.- Un beso a todas
mery said,
Noviembre 9, 2009 @ 1:35 pm
no se si me podreis ayudar ni si esta pagina es la correcta para preguntar esto pero necesito ayuda me detectaron un pequeño neumotorax hace1 semana y no tengo tratamiento ni na queria saber si en 5 dias podria viajar a madrid en coche haber si podeis decirme algo pronto gracias de todo corazon
Anonymous said,
Noviembre 9, 2009 @ 4:51 pm
Mery, deberías consultarlo con tu médico.
Un saludo
M.Luz Vila
Inés Milena S said,
Noviembre 27, 2009 @ 10:41 pm
Hola a todas, soy de Argentina, diagnosticada con LAM hace 5 años, aunque mi primer neumotórax, con colapso pulmonar fué hace 9 años. He pasado por 5 intervenciones quirúrgicas, de ambos pulmones. Me han realizado ooforectomía bilateral.
Tengo buena calidad de vida. Si alguien quisiera preguntarme algo, no vacilen en hacerlo.
Un saludo a todas!!!
Silvia L. said,
Diciembre 14, 2009 @ 4:03 pm
me diagnosticaron LAM hace 3 años, tengo 42 ahora y soy de Barcelona. Al principio fue terrible, pero con el tiempo he ido asumiendo mis limitaciones y aceptando que es lo que me toca vivir. Tengo dos hijos y ellos me dan la fuerza que necesito para sesuir adelante. Excepto el cansancio, no tengo otro sintoma, viajo en avión bastante seguido y nunca he sentido nada raro. Nunca he dejado de hacer algo de ejercicio, solo lo he ido adaptando a mis limitaciones; ahora hago pilates dos veces por semana. Estoy tomando Tamoxifeno desde el principio y desde hace un año y medio rapamicina. Espero haber servido de ayuda para alguna de vosotras. Aquí estoy para lo que necesiteis.
AILEEN said,
Diciembre 16, 2009 @ 2:32 am
Saludos: Soy puertorriqueña y fui diagnosticada con LAM hace 2 años. Debido a que tuve varios pneumotorax procedieron a colocar un talco en la pleura (el procedimiento se llama pleuroesclerosis). Eso me ha ayudado a vivir dentro de las circunstancias una vida bastante normal, aunque me fatigo cuando camino distancias largas. La condición de LAM ha avanzado mucho y tengo angiomyolipomas en ambos riñones y fibromas en el utero. Fui operada del utero y me removiendo los fibromas pero volvieron a surgir. Pero mientras más activa estoy, mejor me siento. Me he adaptado a efectuar todas las actividades que siempre he tenido con un ritmo de vida moderado y me siento bien. Y mi actitud no ha cambiado, siempre estoy bien positiva y con mucho dinamismo, aunque no voy a negar que en ocasiones me he deprimido. En cuanto a los viajes, mi neumólogo no recomienda viajes largos (más de 4 horas) y prefiere que viaje con oxigeno durante el vuelo para tener en todo momento los pulmones con la cantidad adecuada de oxigenación. Deseo que todas se encuentren en buena condición física, que la condición se pueda mantener estable y recuerden: el positivismo es la mejor receta.
Marta Garcia said,
Febrero 20, 2010 @ 12:26 pm
Lo primero enviar un saludo al M.Luz y felicitarla por el trabajo que está realizando, y lo segundo enviaros a todas vosotras muchos animos y esperanzas sobre todo por esta enfermedad que nos ha tocado vivir. Me detectaron linfangioleiomiomatosis hace aprox, dos años y medio y estoy ya trasplantada de los dos pulmones, tengo 35 años y he vuelto a nacer, antes del trasplante me dieron dos neumotorax uno en cada pulmón, iba por la calle con mi mochila de O2, y no podia con mi vida, ni siquiera con mi hijo de 3 añitos, hoy por hoy puedo dar las gracias a Dios por tener una segunda oportunidad de vida y darle todas la felicitaciones del mundo al equipo medico me ha llevado. Espero que mi historia bastante resumida pueda ayudar a alguna persona, pero sobre todo no perdais la ilusión y aferraros a la mas minima esperanza de revivir, que la hay. Muchos besos
Helena Alba said,
Marzo 11, 2010 @ 2:14 am
Hola, a todas; soy Colombiana y quiero enviarles un fuerte abrazo y con todo el deseo de llenarme de fuerzas para iniciar la lucha con esta situaciòn. Hace cuatro dìas me diagnosticaron Linfangiomiomatosis y por recomendaciòn de alguien estoy mirando esta pàgina. Un poco asustada eso sì pero con el deseo de conocer lo desconocido que es todo y de sentirme acompañada por otras persona con una situaciòn parecida a la mìa.
Dios las bendiga.
Paqui said,
Mayo 5, 2010 @ 4:27 pm
Hola a todas, soy de Barcelona y hace 8 años que me diagnosticaron esta rara enfermedad.Al principio fue duro porque sólo tenía 31 años y no sabía nada de esta enfermedad, pero lo más duro fue cuando me dijeron que no podía tener más hijos ya que yo ya tenía uno de 1 año. Poco a poco me he ido acostumbrando a convivir con la enfermedad, estoy tratada con tamoxifeno y rapamicina y lo llevo bastante bien. Me alegra saber que no estoy sola en este mundo y que hay más mujeres en mi misma situación. Un saludo
Administrator said,
Mayo 5, 2010 @ 4:39 pm
Hola Paqui
Escríbenos directamente a aelam@aelam.org
Gracias
M.Luz Vila
juanita guerrero said,
Junio 1, 2010 @ 8:47 pm
que pagina maravillosa, me diagnosticaron hace 1 semana esta enfermedad no tengo ningun sintoma me aprecio un neumotorax y me hicieron un TAC y la biopsia positiva para la enferrmedad en la actualidad me encuentro haciendo rehabilitacion pulmonar no tengo tratamiento de medicamentos todavia, mañana me vera un neumologo en colombia pero he vuelto a mi vida normal sin cansancio y dandome mucha fuerza interior hay que luchar con ganas para salir adelante la tristeza no te ayuda a nada y darle gracias a DIOS por la vida que tenemos viviendola intensamente desde el corazon
Flor said,
Junio 2, 2010 @ 8:28 pm
hola hace 5 años me diagnosticaròn esta enfernedad quisiera saber como llevar una mejor calidad de vida y que tratamiento hay pocible para esta enfermedad ya que mis dos pulmones ya estan muy dañados