I Jornada Médica LAM 2005
El sábado 28 de mayo de 2005 tuvo lugar en el Museo del Traje de Madrid, la I Jornada Médica y III Asamblea Anual de AELAM . Como ponentes de la Jornada Médica se ha contado con los neumólogos del Hospital de la Princesa, Dr. Julio Ancochea, Dr. Álvaro Casanova y Dra. Esther Antón; así como la Dra. MªJosé Ferreiro del Hospital Puerta de Hierro de Madrid.
Se realizaron tres presentaciones, la primera sobre la Linfangioleiomiomatosis en general, la segunda sobre los estudios que se están realizando con un nuevo fármaco llamado Rapamune gracias a The LAM Foundation, y la última sobre los trasplantes. En el transcurso de las mismas las afectadas pudieron exponer sus dudas respecto a la enfermedad.
Tras las ponencias de la mañana el grupo pudo disfrutar de una excelente comida en el propio museo, y posterior visita guiada por el mismo.
Maria M. M. said,
Mayo 19, 2007 @ 8:47 am
Soy una mujer de 41 años de edad y vivo en el sur de Tenerife.
Ayer justamente, me detectaron esta enfermedad tan rara con la que me estoy familiarizando y a la que llamare (LAM) por lo difícil que me resulta su nombre .He leído los testimonios de Margarita Fernández y Maria Asunción Valdivielso, y me identifico bastante con sus síntomas.
Las mujeres tenemos un instinto que nos avisa de cosas antes de que lleguen. Ahora eso tiene nombre y lo único que le ruego a Dios, es que me deje vivir lo suficiente para ver a mi hijo de 11 años cumplir por lo menos la mayoría de edad.
FLORENCIA E. said,
Octubre 27, 2007 @ 8:50 pm
SOY DE LAS PALMAS Y TENGO 30 AÑOS. A LOS 26 AÑOS SUFRÍ UNA HEMORRAGIA INTERNA POR UN ANGIOMIOLIPOMA RENAL DCHO. DE 8 CMS. ME EXTIRPARON MITAD DEL TUMOR Y EMBOLIZARON LA ARTERIA RENAL. A LOS 28 AÑOS TUVE MI PRIMER NEUMOTÓRAX DCHO. AL SEGUNDO ME DETECTARON LA ENFERMEDAD CUANDO ME OPERARON. HE SUFRIDO EN CASI AÑO Y MEDIO 7 NEUMOTÓRAX. ACTUALMENTE ESTOY CON TRATAMIENTO HOMEOPÁTICO Y LLEVO CASI UN AÑO CON UNA VIDA NORMAL , NO QUIERO DECIR QUE ESTOY CURADA PERO QUIERO AGOTAR TODAS LAS ALTERNATIVAS POSIBLES Y QUIZÁS EL TRATAMIENTO HOMEOPÁTICO ME ESTÉ PARANDO LA ENFERMEDAD; DE ILUSIONES SE VIVE. A TODAS LAS AFECTADAS COMO YO, DECIRLES QUE NO PIERDAN LA ESPERANZA QUE LA MEDICINA AVANZA A PASOS AGIGANTADOS Y QUIÉN SABE SI MAÑANA TENEMOS BUENAS NOTICIAS. UN ABRAZO Y ESPERO QUE MI EXPERIENCIA AYUDE A OTROS CASOS DE LAM.
Eva U. said,
Enero 21, 2008 @ 4:30 pm
Hola a todas aquellas personas que lean este mensaje y sobre todo darles todo el apoyo que necesiteis a todas aquellas personas que tengan esta enfermedad tan,tan…..no se como describirla. Por lo que he podido leer hay muchas personas que padecen esta enfermedad. Cuando se la diagnosticaron a mi mama en España habia 3 casos(conocidos) y en el mundo sobre unas 10. Fue en el año 1986. En el año 1996 fue transplantada de un pulmon en el hospital Vall’d Hebron de Barcelona. Tenia 38 años. Desgraciadamente un año mas tarde fallecio. Solo deseo que en estos 11 años desde que paso todo esto la ciencia haya avanzado lo suficiente como para que tantas mujeres como mi madre no sufran ni tengan que derramar tantas lagrimas como yo derrame. No tengo internet en casa y no puedo comunicarme con vosotras pero me gustaria poder ayudaros en todo lo que pueda. Si alguna vez hablais con el dr. Roman hablarle de Eva Coscullano de Zaragoza, a ver si recuerda a mi madre. Os quiero mucho chicas. Teneis todo el apoyo de mi parte y animo. EVA.
Socia de la asociación said,
Enero 31, 2008 @ 9:43 pm
Solamente dar muchos ánimos a todas las que padecéis la enfermedad, y mucha fuerza. Que sepais que gente como yo que tiene la suerte de no padecerla se acuerda de vosotras y hará lo posible por ayudar en todo lo que pueda.
Fuerza y ánimo
MARIA L.R. said,
Febrero 8, 2008 @ 1:28 am
Hola amigas yo estoy en la misma situación que vosotras y si que es una mala jugada de la vida. A mi me dió un neumotórax grande al mes y medio de la muerte de mi marido, que solo tenia 43 años, y me di cuenta que lo que me detectaron no es muy bueno, pero estoy viva, que hay que luchar, os digo que hay que ser positivas y mirar el día que amanece y vivirlo como si fuera el primero de nuestra juventud , hay que aferrarse a lo positivo yo miro a mi hija de 12 y mi hijo de 21 y me olvido de lo que tengo. Yo sé que es difícil pero me agarro fuerte, sé que me caigo pero hay que volver a levantarse y estoy de acuerdo con Florencia Ester la ciencia va de prisa ya vereis como vamos a tener mucha mucha suerte y vamos a probar algo para curarnos no todo tiene que ser negativo, ánimo a todas, un beso a todas y si teneis algo natural o homeopático que os va bien, ponerlo para ayudarnos, unas a otras
Saludos Maria
Familiar de afectada said,
Febrero 8, 2008 @ 7:11 pm
No sé como expresaros mis nimos a todas,mis deseos de una pronta respuesta eficaz a vuestra espera.La fortaleza en la que os sumerge esta circunstancia os hace tan.tan ejemplares para los que tenemos la suerte de no padecerla,que solo puedo admiraros y animaros .Mucho coraje,mucho nimo,y mucho cariño.Sed positivas,que mèdicamente est demostrado que la actitud mejora sustancialmente cualquier tratamiento…….ANIMO.
Matea E. said,
Mayo 18, 2008 @ 10:36 am
Hola a todas
, porque al parecer somos más mujeres que hombres, (en fin),me llamo Matea aunque todos me dicen Mayte,tengo 32 años y soy de Ubeda (Jaen); mi cansancio empieza hace unos 14 años o así, y a raíz de aquello cada vez más, hasta hace 7 años que tuve a mi hijo, a los tres meses me hicieron una biopsia que no dio resultado; me dieron un inhalador y para casa; hasta hace un año que ingresé por una neumonía y salí del hospital con oxígeno las 24 horas, en mi caso por lo pronto no he sufrido ningún neumotórax. Quisiera dar ánimos y ayudar en lo posible ya que soy afectada de esta enfermedad tan especial; no sé cómo llamarla, si rara, si fea, en fin .., al que le toca le toca y una vez con el premio pues a luchar un poquito más en la vida: pero eso si, siempre con buena cara+ con una gran sonrrisa, porque si algo he aprendido de todo esto es que llorar no sirve para nada en cambio tener buen animo y sonreir * hace que todo sea más fácil, para nosotras principalmente; y tambien para los que estan a nuestro alrededor, espero que aportando cada una nuestro granito de arena demos un gran paso besos y mucho ánimo para afectadas y familiares¨.
INMA said,
Junio 17, 2008 @ 3:53 pm
HOLA, YO SOY LA HERMANA DE FLORENCIA Y LES PUEDO DECIR A TODAS Y COMO NO, A MI HERMANA DEL ALMA, QUE NO HAY QUE CERRAR LA PUERTA DE LA ESPERANZA. YO VIVO LA ENFERMEDAD DE TODAS USTEDES PORQUE ME HA TOCADO VIVIR LA OTRA PARTE DE ESTE MAL TRAGO . ESTAR CON ELLA PARA ANIMARLA EN CADA MOMENTO EN EL QUE HA RECAIDO. PERO GRACIAS A DIOS, INTENTO SER UNA PERSONA POSITIVA. Y CIERTO QUE CADA INGRESO HA SIDO UN MAR DE LÁGRIMAS PARA MI HERMANA Y PARA TODA SU FAMILIA. PERO SI HAY ALGUIEN FUERTE, VALIENTE Y CON GANAS DE VIVIR ESA ES FLORENCIA. SU VOLUNTAD DE HIERRO Y SU ETERNA SONRISA ME HAN ENSEÑADO QUE EN ESTA VIDA HAY QUE AGOTAR EL MOMENTO DIARIO.LES DESEO A TODAS Y A TI , MI NIÑA LINDA, UN TRATAMIENTO QUE LAS CURE DEL MAL QUE PADECEN. T.Q.M. TU HERMANA INMA Y TODA TU FAMILA. ¡¡¡¡ÁNIMO!!!!! SALUDOS DESDE EL SUR DE GRAN CANARIA.
FLORENCIA E. said,
Junio 25, 2008 @ 11:36 am
HOLA MARI LUZ, SIENTO NO HABERME COMUNICADO ANTES CONTIGO. EL TRATAMIENTO HOMEOPÁTICO CONSISTE EN MI CASO EN HEPASULFUR Y THUYA, PERO PARA CADA CASO ES DIFERENTE PUESTO QUE LA HOMEOPATÍA SE BASA EN MUCHOS FACTORES PERSONALES. NO ME HE SENTIDO CON GANAS DE MIRAR SIQUIERA ESTA PÁGINA, PUESTO QUE EN SEMANA SANTA TUVE OTRA RECAÍDA, MI OCTAVO NEUMOTÓRAX, ASÍ QUE NO LE DOY MUCHA IMPORTANCIA A LA
HOMEOPATÍA, ADEMÁS DE ESTAR CON EL TRATAMIENTO TRADICIONAL DEL TAMOXIFENO Y EL ULTROGESTAN DESDE ENERO. HOY POR FIN ME HAN DADO LA MEJOR NOTICIA DE MI VIDA, MI NEUMÓLOGO ME HA CONSEGUIDO LA RAPAMICINA Y EN UN MES PODRÉ EMPEZAR A TOMARLO. OJALA FUNCIONE Y ACABE ESTE SUFRIMIENTO. A TODAS LAS AFECTADAS DE LAM DARLES MI CARIÑO Y APOYO Y QUE NUNCA PIERDAN LA ESPERANZA. UN ABRAZO
TANIA HRISTOVA said,
Septiembre 13, 2008 @ 12:12 am
Hola amigas ¡Soy una de vosotras desgraciadamente. Soy bulgara vivo en Madrid y tengo 44 años. Mis primeros sintomas empezaron hace 2 años con hemoptisis frecuentes. Mi primer neumotorax fue en enero de este año. Se penso en una neumonia y para casa. Desde entoces son pruebas medicas y sufrimientos. Por lo menos ya se lo que tengo y aun que no es nada bueno estoy contenta de haber terminado con este calvario. GRACIAS a todas vosotras por contar vuestras experiencias. Estamos en la meta, nos queda mucho camino. Hay que luchar por los que queremos y por lo que mas se quiere LA VIDA MISMA. Mucho animo y adelante.
Un beso muy fuerte¡
Administrator said,
Septiembre 15, 2008 @ 5:35 pm
Hola Tania, me gustaria que me escribieras personalmente a aelam@aelam.org
Gracias
M.Luz Vila
Carmen said,
Octubre 12, 2008 @ 11:24 pm
Hola a todas/os.Soy hermana de una fallecida de esta enfermedad.Ella fué una de las primeras diagnosticadas en España,hace ya 22 años.Tenía 25 añitos,aprobada la oposición de maestra en Asturias,donde la diagnosticaron.De allí fué a Puerta de Hierro,donde la trataron,en fase experimental,ya que era aún más desconocida que lo es ahora.Le dieron de 3 a 10 años de vida,y duró 7.No pudo trasplantarse,y estuvo con oxígeno las 24h a 5 l/m durante 5 años seguidos.Siempre tuvo la esperanza de que se curaría,o al menos que encontrasen algo para mejorar su calidad de vida,no fué así.Pero me alegra saber que se avanza sobre la enfermedad,y que incluso hay mujeres que llevan una vida más o menos “normal”.
Desde aquí desearos a todas,que no perdáis la esperanza,que luchéis,que seáis fuertes,y vivir cada minuto lo más intensamente posible junto a vuestros familiares y amigos.
Un saludo y un abrazo muy fuerte para todas.
Carmen,de Zamora.
Yamilet said,
Diciembre 25, 2008 @ 5:47 pm
Hola, acabo de descubrir esta maravillosa página de fortaleza en internet. Soy madre de una paciente de LAM y me identifico perfectamente con todo lo que expresan las que aquí escriben. Mi hija, a pesar de su terrible padecimiento, ha mantenido el optimismo, siempre sonriente, estoica ante la adversidad y consciente de su futuro. A todas les mando un mensaje de esperanza. Todas son valientes ante este mal aún sin cura. Gracias a los profesionales que luchan contra el tiempo para encontrar remedio a esto tan destructor. Animo a todas. Vivamos un día a la vez. Un abrazo a loas españolas y que Dios la bendiga,
Yamilet, de Costa Rica
lucia gonzalez said,
Junio 3, 2010 @ 12:54 pm
ACABO DE DESCUBRI ESTA PAGINA Y ESTOY ANSIOSA POR SABER ALGO MAS SOBRE MI ENFERMEDAD YSOBRE TODO QUE AVANCES EXISTEN SOBRE SU TRATAMIENTO.HACE TRES O CUATRO AÑOS QUE PADEZCO INSUFICIENCIA RESPIRATORIA PRODUCIDA POR INFLAMACION INTERSTICIAL LINFOPLASMOLECULAR COMPATIBLE CON NEUMONIA INTERSICIAL LINFOCITICA .
LA ENFERMEDAD VA PROGRESANDO Y YO NO RESPONDO AL TRATAMIENTO
DE MANERA MUY SATISFACTORIA ´,DESCONOZCO SI ME ESTOY DIRIGIENDO AL LUGAR ADECUADO PERO ME GUSTARIA TENER INFORMACION Y SABER DONDE ACUDIR
Administrator said,
Junio 3, 2010 @ 3:17 pm
Lucia, escribeme a aelam@aelam.org
Gracias
M.Luz Vila